Razstava 'Moja brazgotina, moje življenje'

Ko nekdo čaka na presaditev organa, se v njem pojavlja strah, nešteto neznank in vprašanj ter ena sama neskončna želja po življenju. Podobna zgodba je tudi po presaditvi organa. Kaj če pride do zavrnitve ali do kroničnih bolezni na presajenem organu? Strahov se lahko pojavijo tudi kasneje, po več letih. Transplantacija predstavlja tveganje, ki bolnike spremlja ves čas. Ker vsak razmišlja o sebi, kako bo šlo, kaj vse ga še čaka, je zanj to zelo stresno obdobje, zato sta opora in pomoč takrat izrednega pomena. V ta namen je bilo leta 2000 ustanovljeno Slovensko društvo Transplant, v katerega so združeni bolniki s presajenimi organi in tkivi, njihovi svojci, osebe s področja zdravstva in drugi.

Naj osebni zgodbi Marijane in Dore spodbudita razmislek o pomenu darovanja organov in opogumlja ljudi, da se opredelijo za darovanje

V Slovenskem društvu Transplant so nam omogočili, da smo spoznali Marijano Slivečko iz Izole in Doro Lev iz Šempetra pri Novi Gorici, ki sta nam zaupali svoji življenjski zgodbi, v kateri se je vrinila bolezen, zaradi katere so Marijani 'razpadla' pljuča, Dori pa opešale ledvice. Edina rešitev zanju je predstavljala transplantacija organov, ki je bila pri obeh uspešna.

Kmalu po porodu je zbolela za covidom-19, zaradi česar so ji odpovedala pljuča

42-letna Marijana Slivečko prihaja iz Izole in je bila vse do svojega drugega poroda zdrava. Kmalu po rojstvu hčerke, konec septembra leta 2021, je zbolela za covidom-19, zaradi česar so zelo oslabela njena pljuča. Oktobra so jo iz izolske bolnišnice prepeljali v UKC Ljubljana. Zdravniki so najprej upali, da bodo pljuča zdržala, a so žal nato razpadla. Na srečo so zelo hitro našli ustrezna pljuča, zato je 6. novembra že potekala transplantacija.

"Sama se nisem zavedala, kaj se je dogajalo z menoj, saj sem bila ves čas v komi. Spomnim se samo, da sem tri dni po porodu pristala v bolnišnični postelji, ker sem težko dihala. Ko sem se zbudila iz kome, sem imela že nova pljuča. Prvi občutek je bil takšen, kot da bi se zbudila iz nekih groznih sanj, ker ne veš, kaj je res in kaj ne. Nisem se zavedala, kaj pomenijo nova pljuča. Sem pa dobro sprejel in bila vesela, da sem živa," nam je zaupala Marijana.

Marijana Silvecko

Želi živeti čim bolj normalno življenje, a jo kljub temu spremlja strah

Tudi pri njej so se kmalu po presaditvi, zaradi zdravil začele pojavljati težave. Nastopile so čez mesec dni, a se je stanje na srečo kmalu izboljšalo. "Strah je vedno prisoten v tebi, da ne bi prišlo do kakšnih komplikacij. Doma imam dva majhna otroka, ki obiskujeta vrtec, iz njega pa prinašata razne bolezni. Ne moreš se pa čisto izolirati in živeti v 'mehurčku'. Tudi psihično je zelo težko, da bi se izogibal družini, prijateljem in normalnemu življenju. Je pa res, da ko se včasih preveč 'sprostim', zaradi česar pristanem v bolnišnici, mi je nato žal, da sem dovolila sebi, da je prišlo do tega. Takšno življenje je res težko, saj ves čas živiš v strahu," je pojasnila.

Marijana je po poklicu fizioterapevtka, je pa zaradi transplantacije in zdravstvenega stanja na bolniški. Ne ve pa, kako bo naprej in če se bo še kdaj vrnila v službo. Okolje, kamor se bo mogoče nekoč vrnila, pa bo zanjo verjeno 'nevarno'.

Zaupala nam je tudi, da fizično ne izgleda, da bi bila transplantirana. Je imela pa dve leti bolj hripav glas, zaradi česar je težko govorila. Ne sama in ne zdravniki pa ne vedo, kako je prišlo do tega. Ali je bilo to zaradi intubacije, imela je kar tri, ali pa zaradi presaditve organa. So ji pa zdravniki nedolgo nazaj to težavo odpravili s posegom.

Hvaležna za darovana pljuča

Z društvom Transplatn se je seznanila na rehabilitaciji v Soči, kjer je najprej zdržala samo en teden: "Nisem bila pripravljena na dejavnosti, ko so se tam odvijale. Veliko sem govorila s psihologinjo in ta mi je tudi svetovala, da se obrnem na to društvo. Da se povežem z njim zaradi podpore, da bi se zavedala svojega stanja in spoznala, kakšne so zgodbe drugih. Z njimi sem se že odpravila na en izlet. Mi je bilo zelo všeč in si želi spoznati še več takšnih ljudi ter se aktivno vključiti v društvo, v kolikor mi bo v danem trenutku to omogočalo moje zdravstveno stanje."

Iz katere države je bil darovalec, Marijana še ne ve. Nam je pa zaupala, da bo na naslednji zdravniški kontroli, te ima na tri mesece, vprašala po tem. Je namreč zelo hvaležna za darovana pljuča: "Že nekaj časa razmišljam, da bi napisala zahvalo, ki bi ga Zavod Slovenija-transplant posredoval sorodnikom darovalca. Ali bi bili sorodniki veseli te zahvale, tega ne vem. Vem pa, da bi se jaz bolje počutila."

'Kalvarijo' pa ni preživljala samo Marijana, temveč tudi njena družina

Ko se je njeno zdravstveno stanje zaradi covida poslabšalo, je bil njen najmlajši otrok star komaj tri dni. Skrb za dva majhna otroka je v celoti padlo na njenega moža, na pomoč pa mu je priskočila tudi njena mama. Njihovo pomoč je Marijana potrebovala tudi po presaditvi, ko se je vrnila domov. "Kar nekaj časa sem potrebovala, da sem zaživela na novo. Eno leto je minilo, odkar je z menoj bolje. Je pa prisoten strah, da se mi spet, kaj zgodi," je povedala.

Zelo hvaležna je zdravstvenemu osebju v UKC Ljubljana, za katerega ima same pohvale: "Vedno so dosegljivi. V vsakem trenutku lahko pokličem zdravnika ob kakšnih težavah ali pa, če želim dobiti njegovo mnenje. Zelo je pomembno, da imate nekoga, ki mu zaupate in veste, da vam stoji ob strani."

Dora je več kot 50 let zdržala z boleznijo ledvic

Malo drugačno zgodbo pa ima Dora Lev, ki je pred kratkim dopolnila 70 let. Zaupala nam je, da je bila že kot otrok slabokrvna, zbolela pa je pri svojih 15. letih: "Kar naenkrat sem obležala, tri mesece nisem hodila, jedla in pila. V bolnici so ugotovili, da imam sistemski lupus eritematozus (SLE). Gre za kronično avtoimunsko bolezen, ki lahko prizadene različne organe v telesu, predvsem kožo, sklepe, krvne celice, ledvice in centralni živčni sistem. SLE je kronična bolezen, kar pomeni, da traja dolgo časa. Pri meni se je bolezen skoncentrirala na ledvicah. Zdravniki so mi takrat povedali, da mi bodo ledvice enkrat odpovedale." Ob tem je dodala, da gre za bolezen, ki jo ženske še nekako prenesejo, moški, ki jo sicer dobijo redkokdaj, pa ne in se v večini za njih ne konča dobro. Bolezen se pri ženskah običajno pojavi v obdobju odraščanja, kot pri Dori ali pa v času mene.

Dora Lev

Za zdravljenje je takrat dobila močna zdravila s hudimi stranskimi učinki, kar je vplivalo na njeno telo. Je bila pa fenomen medicine: "Zdržala sem več kot 50 let s to boleznijo. V tistem obdobju sem sicer živela normalno, skozi leta pa se je po izvidih videlo, da ledvice pešajo. Če te ne delujejo pravilno, postaneš zatečen. Ko sem leta 2012 prišla na redni zdravstveni pregled, pa so mi zdravniki povedali, da bo nujna transplantacija ledvic," je povedala Dora.

Ko so jo z rešilcem peljali v 'novo življenje', jo je spremljala neizmerna sreča

V času, ko je čakala na primerne ledvice, ki bodo kompatibilne z njenim organom, je opravila veliko zahtevnih pregledov, saj mora biti zdravstveno stanje bolnika dobro. "Se je pa v času čakanja na transplantacijo moje zdravstveno stanje slabšalo. Celoten organizem je pešal. Lahko rečem, da smo Slovenija ena izmed prvih držav v Evropi, kjer se dobi organe zelo hitro. Sama sem primeren organ dobila po šestih mesecih čakanja. Bilo je v soboto ob štirih zjutraj, ko so me poklicali po telefonu. Točno sem vedela zakaj gre. Reševalci so bili že pripravljeni, da me pripeljejo v ljubljanski univerzitetni klinični center na presaditev. Nikoli ne bom pozabila te sreče, da bom končno operirana, da bom ozdravljena in zaživela normalno. Ob peti uri zjutraj so me odpeljali proti Ljubljani. Nikoli ne bom pozabila te vožnje in kako sem bila srečna, da me vozijo v 'novo življenje'. Čez okno sem opazovala prelepo naravo. Nisem se pa nič bala," nam je zaupala.

Po presaditvi ledvic se je pri njej pojavilo veliko zapletov in hud boj za preživetje

Ko se je po operaciji zbudila, ni čutila nobene bolečine, po devetih dneh pa se je domov vrnila zdrava. Ker po presaditvi pacienti dobijo veliko zdravil, da organizem ne bi zavrnil presajenega organa, se zaradi stranskih učinkov pri mnogih pojavijo težave. Pri Dori so te nastopile po dveh mesecih: "V dveh letih po presaditvi sem imela več različnih bolezni, od trombloze, pljučne embolije do CMV virusa. Slednji se pojavi pri pacientih, ki so dobili presajene ledvice. Bilo je veliko zapletov in hud boj za preživetje." Sedaj Dora z dodatno terapijo živi normalno življenje. Letos je minilo 12 let odkar živi z novimi ledvicami. Pravi pa, da so bolniki navajeni živeti z določenimi omejitvami.

Na naše vprašanje, če se je pri njej, ko je izvedela, da potrebuje nova ledvica in med čakanjem na presaditev pojavljal stran in če so se ji porajala kakšna vprašanja, na katera ni imela odgovora, je povedala, da se strah zagotovo pojavi v času, ko čakaš na presaditev: "Pr meni je bil strah prisoten, dokler se nisem soočila z realnostjo, da grem na operacijo. Ko ti povedo, da je potrebna transplantacija, pa komaj čakaš. Ali to ali nič. To je zate rešitev. Kakšen ima to srečo, da na organe in operacijo čaka samo nekaj dni. V Sloveniji so zelo hitri v tem. Okoli 50 presaditev ledvic opravijo v enem letu."

V stik z Slovenskim društvom Transplant je Dora prišla po operaciji, ko so organizirali srečanje. Želela si je namreč spoznati ostale bolnike in njihove zgodbe."Ko sem čakala na operacijo, sem veliko razmišljala tudi o ljudeh, ki delujejo na področju iskanja organov. Kako poteka to delo. Prav tako sem si želela koga spoznati, da bi ga lahko poklicala s prošnjo, da želim dobiti ledvice čim prej," je povedala.

Dori je bolezen krojila življenje, saj je bila zaradi nje za marsikaj prikrajšana. "Kadar je katerikoli organ v fazi odpovedi, si zelo slab. Ne moreš biti normalen. Tvoja kvaliteta življenja je slaba. Trpiš. Pri ledvicah mogoče še najbolj. Transplantacija pa te vrne v boljše življenje. Je rešitev," je obrazložila in dodala, da danes ne razmišlja in tudi ne govori več o bolezni, saj želi živeti normalno življenje. Je zelo aktivna, med drugim vodi tudi društvo. Aktivna je tudi na družabnih omrežjih, kjer veliko objavlja na temo transplantacij in ljudi spodbuja, da se odločajo za darovanje organov.

Hvaležna za strokovnost in požrtvovalnost zdravstvenih delavcev

Na naše vprašanje, če na splošno v družbi še vedno ostajajo tabuji o darovanju in presaditvi organov, pa je odgovorila, da to odvisno od posameznika do posameznika: "Mislim, da so ljudje čedalje bolj ozaveščeni in ta to ni več takšen tabu. Ljudje preko medijev spoznavajo različne zgodbe bolnikov s presajenimi organi in da darovalec s tem nekomu reši življenje. Je pa zagotovo to za svojce težka odločitev. Mislim pa, da pretehta to, da se odločijo za darovanje organov, da lahko ob smrti svojca pomagajo soljudem."

Je pa Dora izredno hvaležna vsem zdravstvenim delavcem, ki so jo kadarkoli zdravili, teh pa je bilo v več kot petih desetletjih zelo veliko: "Če ne bi slovenski zdravniki delovali na najvišjem svetovnem nivoju, mene tu ne bi bilo več. Samo njihova strokovnost in požrtvovalno me je reševala v mnogih težkih trenutkih. Hvala vsem!"