MA5 na 1919
PRED MALO MAŠO IZ SEŽANE JE LE ŠE NEKAJ LET ŽIVLJENJA: Starša ji želita uresničiti njeno srčno željo

Maša je dveletna deklica iz Sežane, ki so jih pred kratkim odkrili eno najhujših hitro napredujočih redkih genetskih bolezni - metakromatsko...

DRUŠTVO VILJEM JULIJAN
DOBRODELNI KONCERT NAMENJEN TUDI DEKLICI MAŠI: "Njena bolezen je neizprosna, ponoči ima bolečine, noge je ne ubogajo več"

Društvo Viljem Julijan bo v soboto na Kongresnem trgu v Ljubljani organiziralo dobrodelni koncert. Zbrana sredstva bodo v celoti namenili otrokom z...

sklad viljem julijan
V SLOVENIJI ŽIVI 120.000 OSEB Z REDKO BOLEZNIJO, VEČINA JE OTROK: "Staršem naj se zviša nadomestilo za izgubljen dohodek"

Danes obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki so opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Gre namreč za raznoliko...

vzpostavitev registra
OB JAVNO IZPOSTAVLJENIH PRIMERIH, KOT JE KRISOV: Odbor DZ na nujni seji o financiranju zdravljenja redkih bolezni

Parlamentarni odbor za zdravstvo bo na današnji nujni seji obravnaval problematiko redkih bolezni v Sloveniji. Na zahtevo poslanske skupine SDS bodo...