DS ZA SKLAD ZA REDKE BOLEZNI: Želijo čimprejšnji sprejem zakona

Slovenija

Državni svetniki so se na današnji seji zavzeli za čimprejšnjo potrditev predloga zakona o Skladu RS za redke bolezni, katerega cilj je vzpostaviti sistem, ki bi predvsem otrokom z redkimi boleznimi omogočil hitrejši dostop do najsodobnejših oblik zdravljenja. Podprli so tudi predlog zakona o vinu, ki zakonodajo usklajuje s pravnim redom EU.

V okviru druge obravnave predloga zakona o Skladu RS za redke bolezni je državni svet izrazil podporo čimprejšnjemu sprejemu rešitev, ki bodo zmanjšale neenakosti v zdravju, zlasti pri najbolj ranljivih skupinah. Opozorili so na potrebo po dopolnitvi zakona glede jasnih, zadostnih in stabilnih virov financiranja, saj predvidena sredstva po njihovi oceni ne zadoščajo dejanskim potrebam, so po seji sporočili iz državnega sveta.

Zavzeli so se tudi za polno operativnost registra redkih nemalignih bolezni, strokovno in neodvisno odločanje – tudi z vključevanjem tujih strokovnjakov – ter za učinkovit in uporabniku prijazen sistem z enim vstopnim mestom, ki se ob postavitvi diagnoze samodejno aktivira. Poudarili so tudi odgovornost stroke pri odločanju o zdravljenju, zlasti pri še ne povsem preizkušenih terapijah, ter izrazili pričakovanje, da se bo zakonodajni postopek hitro nadaljeval z namenom zagotoviti stabilno, pravično in enako dostopno financiranje zdravljenja oseb z redkimi boleznimi.

Pri obravnavi predloga zakona o vinu so svetniki poudarili, da zakonske rešitve same po sebi ne bodo zadostovale za zaustavitev opuščanja vinogradniških površin oziroma zaraščanja vinogradniških leg, zato je treba zagotoviti tudi ustrezne sistemske in ekonomske pogoje za pridelovalce. Hitro opuščanje vinogradov, zlasti na zahtevnih legah, po njihovih navedbah predstavlja resno tveganje za razvoj vinogradniško-vinarske panoge, ohranjanje kulturne krajine in obstoj družinskih vinogradniško-vinarskih kmetij.

Med predlogi za vzpostavitev dolgoročno vzdržnega in konkurenčnega vinogradništva so izpostavili proučitev možnosti nacionalne izjeme na ravni EU glede sadilnih pravic, poenostavitev postopkov, izboljšanje financiranja novih zasaditev vinogradov ter podaljšanje rokov za ponovno zasaditev opuščenih površin.

Državni svet je obravnaval tudi več pobud svetnikov, med drugim pobudo Jasmine Opec Vöröš in Antona Medveda, naslovljeno na vlado, za uvrstitev protitočnih letal v širši koncept dvojne rabe.

Pozornost so namenili tudi pobudam komisije za kmetijstvo, gozdarstvo in prehrano glede razmer v mlečnem sektorju, ki se sooča s presežki mleka, padcem odkupnih cen ter potrebo po nujnih ukrepih na nacionalni in ravni EU, naslovljenih na vlado in ministrstvo za kmetijstvo.

Obravnavali so tudi vprašanje državnega svetnika Petra Dermola glede zagotavljanja zakonitosti posegov v prostor ter izvedbe končne sanacije območja Kamnoloma Selo v Velenju po poteku koncesije za izkoriščanje dolomita, naslovljeno na ministrstvo za naravne vire in prostor.

Prav tako so obravnavali vprašanje državnega svetnika Leopolda Pogačarja v zvezi s potrjevanjem vlog vodilnih partnerjev lokalnih akcijskih skupin na ministrstvu za kohezijo in regionalni razvoj ter vprašanje državnega svetnika Miloša Poholeta glede zaračunavanja notarskih storitev.

Deli novico:

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija