Maša je dveletna deklica iz Sežane, ki so jih pred kratkim odkrili eno najhujših hitro napredujočih redkih genetskih bolezni - metakromatsko levkodistrofijo -, za katero žal ni nobenega zdravila ali zdravljenja. "Maši bo bolezen v naslednjih mesecih postopoma odvzela vse sposobnosti … Ne bo mogla več govoriti, ne bo se mogla premikati, ne bo več videla, vse dokler njeno telo ne bo povsem ugasnilo. Zdravniki ji napovedujejo samo še dve do pet let življenja," pravijo v Društvu Viljem Julijan, ki se trudi družini iz Sežane pomagati. Požrtvovalna starša deklici namreč želita v njenih zadnjih mesecih uresničiti srčno željo.
PRED MALO MAŠO IZ SEŽANE JE LE ŠE NEKAJ LET ŽIVLJENJA: Starša ji želita uresničiti njeno srčno željo
Slovenija
Mašina zgodba
Deklica se je sicer rodila prezgodaj, a v razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Ko je s prvim letom shodila, pa so se začele pojavljati težave pri njenih motoričnih sposobnostih.
Zaradi bolezni Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Maščobe se tako nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij.
"Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi," žalostne posledice bolezni razlaga Mašina mama.
Starša v želji, da bi hčerkica dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, Mašo večkrat tedensko vozita na pedokinetiko v Ljubljano, plačujeta ure fizioterapije in iščeta še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe.
Hčerki želita omogočiti vso potrebno oskrbo in nego, hkrati pa si srčno želita, da bi ji lahko izpolnila njeno veliko željo; da bi lahko zadnje dni svojega življenja preživela čim bolj v naravi, ki jo obožuje. Sedaj družina živi v četrtem nadstropju bloka v Sežani, želijo pa si najeti hiško na podeželju. Ker mama zaradi Mašine bolezni ne more več hoditi v službo, si družina tega ne more privoščiti. Hkrati njena bolezen prinaša dodatne visoke stroške terapij in drugih potrebščin.
Kako lahko pomagamo?
V Društvu Viljem Julijan so zato sprožili dobrodelno akcijo za Mašo. Pomagate lahko tako, da pošljete SMS MA5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic 00 7702021, namen 'za Mašo'.
Zdravljenje redkih bolezni je zelo drago, zato bi morala država pomagati z ustanovitvijo posebne fundacije, kjer je denar samo in zgolj za bolezenska stanja redkih bolezni, kakršne so v tujini. Pogostoma starše puščamo same in nebogljene, ki se lahko samo še borijo z vso medicinsko srenjo in hierarhijo, da bi le kako uspeli urediti zdravljenje v tujini...Maši in njenim staršem želim veliko sreče in uspehov, da bi le ohranili svojo Mašo...
redkebolezni.si/2021/03/poziv-k-zvisanju-nadomestila-za-nega-otrok-z-redko-boleznijo/
"Starši otrok z redkimi boleznimi zaslužijo višje nadomestilo"
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu. Ponavadi se zato eden od staršev odloči, da bo ostal doma in skrbel za otroka, za kar je upravičen do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Višina slednjega že več let ostaja nespremenjena, zato v Društvu Viljem Julijan pristojnega ministra pozivajo k uskladitvi z minimalno plačo.
Društvo Viljem Julijan je na ministra za delo Janeza Ciglerja Kralja naslovilo pobudo o povišanju oziroma uskladitvi z minimalno plačo višino delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. "To denarno nadomestilo trenutno mesečno znaša okrog 750 evrov bruto oziroma samo okrog 580 evrov neto. Do delnega plačila za izgubljen dohodek zaradi nege otroka (DPD) je upravičen eden od staršev, zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroka z določeno boleznijo s seznama hudih bolezni," so zapisali.
Kot dodajajo, je večina bolnikov s temi boleznimi otrok, skoraj tretjina pa jih ne dočaka petega leta starosti. Bolezni so pogosto zelo krute, tako za bolnike kot za njihove družine. "Zato ti mali bolniki mnogokrat potrebujejo stalno oskrbo, nego in varstvo na domu. Posledično je eden od staršev prisiljen ostati trajno doma z otrokom in ne more več hoditi v službo, s tem pa izgubi tudi osebni dohodek." itd...
V Društvu poudarjajo, da je skrb za otroka s težko redko boleznijo oziroma za otroka s posebnimi potrebami zelo zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan in vseh 365 dni na leto. "Varstvo in skrb za male bolnike je naporno, tako fizično kot čustveno in psihično, zahteva tudi posebna znanja in veščine, saj gre za življenjsko ogrožajoča zdravstvena stanja. Tudi ponoči je pogosto treba za otroka skrbeti in ga nadzirati, saj lahko potrebuje zdravila in drugo zdravstveno oskrbo. Obenem je to zdravstveno stanje otroka trajno – ne spreminja se na boljše, ampak kvečjemu na slabše," opozarjajo.
In če se življenje družin, ki imajo otroke z redkimi boleznimi, nenehno spreminja, pa socialno nadomestilo DPD ostaja že mnogo let praktično nespremenjeno. Višina DPD, ki je opredeljena v Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, je določena za 734,15 evra, kar ustreza višini minimalne plače iz leta 2010. V preteklosti je bila višina DPD že zakonsko določena z višino minimalne plače, pri čemer je bilo v zakonu opredeljeno: "Mesečna višina delnega plačila za izgubljeni dohodek je minimalna plača. Zakaj se je ta zakonska določba spremenila in se je DPD prenehal usklajevati z minimalno plačo ter se je zakonsko zamrznil pri 734,15 evra, nam je povsem nedoumljivo in nikakor ne more biti v najboljšo korist otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami," pravijo.
Nelogično in nepravično se jim zdi tudi, da osebni asistenti, do katerih so v okviru osebne asistence upravičeni pacienti od 18. leta starosti, ki zaradi invalidnosti potrebujejo pomoč, za oskrbo in nego bolnikov prejmejo okrog 1.044 evrov bruto plače. "Torej, starš, ki za svojega otroka, ki ima hudo redko bolezen, skrbi 24/7 vse dni v letu, tudi vse vikende in praznike, prejme 580 evrov neto državne pomoči. Pri tem nima ne bolniške, ne dopusta, ne regresa in ne teče mu delovna doba. Osebni asistent za 8 ur dnevne oskrbe prejme okrog 800 evrov osnovne neto plače (plus dodatke – delovna doba, malica, potni stroški). Ima bolniško, dopust in regres. Proste ima vikende in praznike. Teče mu tudi delovna doba."
V Društvu opozarjajo, da skrb za otroka s hudo in težko boleznijo s sabo prinaša številne dodatne stroške (npr. zdravstveni material in pripomočki, terapije, zdravila, potni stroški za bolnišnično obravnavo, posebna prehrana itd.), kar pomeni, da so družine otrok z redkimi boleznimi že v osnovi soočene ne samo z zelo zahtevno zdravstveno, ampak tudi z zahtevno finančno situacijo. To še posebej velja za enostarševske družine, kjer se pogosto dogaja, da mati ostane sama z otrokom, saj njen partner ne želi sodelovati pri skrbi za otroka, ki ima tako hudo bolezen. Stiska je tako največja v primerih, ko mama ostane sama z več otroki, od katerih ima eden doživljenjsko hudo redko bolezen ali drug zahteven zdravstveni sindrom.
"Nujno je, da se družinam otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami omogoči ustrezno socialno varnost in dostojno življenje. Nizka višina DPD jim tega vsekakor ne omogoča, ampak jih potiska v materialno stisko in pod prag revščine. Zato v Društvu Viljem Julijan apeliramo na vas, da delno plačilo za izgubljen dohodek uskladite z minimalno plačo ter temu ustrezno dopolnite tudi 83. člen Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Ob tem vas pozivamo, da v zakon uvedete določbo, ki DPD avtomatično usklajuje z višino minimalne plače," so ministra za delo pozvali v Društvu Viljem Julijan.
Z ministrstva za delo so sporočili, da je minister Janez Cigler Kralj velik zagovornik družinske politike in razume stiske, ki se pojavljajo. "Tudi s pobudo Društvo Viljem Julijan smo na ministrstvu seznanjeni. V skladu z Resolucijo o družinski politiki, ki med ukrepi na področju starševskega varstva in družinskih prejemkov predvideva tudi zvišanje zneska delnega plačila za izgubljeni dohodek na znesek minimalne plače po predpisu, ki ureja minimalno plačo, bomo na ministrstvu zvišanje delnega plačila za izgubljeni dohodek podprli. S tem namenom je v bližnji prihodnosti predvideno tudi srečanje vodstva MDDSZ s predstavniki Društva Viljem Julijan," so sporočili.
Na ministrstvu še dodajajo, da usklajena višina delnega plačila za izgubljeni dohodek sedaj znaša 751,77 eurov bruto mesečno. Starši, ki prejemajo delno plačilo za izgubljeni dohodek pa so upravičeni tudi do dodatka za nego otroka v višjem znesku. "Zakon o interventnih ukrepih za omilitev posledic drugega vala epidemije covid-19 (ZIUPOPDVE) v 94 .členu določa višji dodatek za nego otroka in sicer se znesek dodatka za nego otroka na podlagi zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih poveča za 100 evrov za čas trajanja epidemije," so še zapisali.
NSi za višje nadomestilo staršev otrok s posebnimi potrebami
V NSi želijo pomagati staršem otrok s posebnimi potrebami, ki po njihovih besedah potrebujejo več sredstev in podpore. Glede na to napovedujejo vložitev zakonske spremembe, po kateri bi njihovo nadomestilo za izgubljeni dohodek uskladili z bruto minimalno plačo. Tako so že začeli postopek, da bi nadomestilo zvišali na znesek bruto minimalne plače s spremembo zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, je povedal poslanec NSi Aleksander Reberšek.
Delo staršev, ki uveljavljajo pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek, je po njegovih besedah zelo težko, odgovorno ter fizično in psihično naporno. Zahteva po višjem nadomestilu je glede na to po njegovih besedah upravičena. Starši s prejetim nadomestilom preživljajo sebe in svojega otroka, kar je zaradi tako majhnega zneska lahko še dodaten socialni problem, je menil.
Po njegovih besedah v preteklosti do zdaj ni bilo posluha za obravnavano težavo, saj se je nadomestilo od leta 2011 uskladilo samo enkrat, in sicer za nekaj manj kot 18 evrov, kar na leto znaša 1,6 evra, je poudaril.
Kot je dejal, si NSi vseskozi prizadeva za boljši položaj staršev otrok s posebnimi potrebami. Tako so denimo v prvem valu epidemije vztrajali, da so vsi dobili finančno pomoč. Protikoronska zakonodaja v drugem valu pa vključuje ukrep o njihovem brezplačnem sobivanju z otrokom v bolnišnici. Do tega ukrepa je bilo treba staršem za sobivanje v bolnišnici z otrokom, starejšim od šest let, doplačati do 20 evrov na dan za stroške nastanitve in prehrane. Pri tem niso bili upravičeni do bolniškega nadomestila zaradi odsotnosti z dela. Prav tako ni bilo krito sobivanje v zdraviliščih, je še navedel poslanec.
28.februar 2021
24ur.com/novice/slovenija/starsi-otrok-z-redkimi-boleznimi-zasluzijo-visje-nadomestilo.html