Fotografije so simbolične.

Asistenca – pravica na papirju, breme v praksi

Osebna asistenca je po polnoletnosti sicer mogoča, a pot do nje je dolga in zahtevna. Postopek se začne na centru za socialno delo, kjer opravijo ogled na domu, nato komisija določi število ur asistence. A s tem se težave ne končajo, saj si mora asistenta družina poiskati sama.

"Poklicala sem društva, zavode, opravila več razgovorov. Nikoli ne veš, koga dobiš v hišo. Ta proces lahko traja tudi leto dni," pojasnjuje. Pri tem opozarja, da asistenca ne nadomesti izgube skrajšanega delovnega časa staršev. "Po polnoletnosti se pravice, ki smo jih prej imeli, nenadoma končajo, nadomestijo pa jih dolgotrajni postopki in negotovost," poudarja.

Še posebej problematično je po njenih besedah za družine, kjer otroci ne dobijo polnega obsega asistence: "Kaj pa avtisti ali drugi invalidi, ki jim pripada le del asistence? Kako naj starši to sploh uskladijo s službo?"

Po njenem mnenju bi morala država vzpostaviti bolj življenjske in povezane rešitve, ki bi staršem omogočile, da skrb za invalidnega otroka uskladijo z delom, ne pa jih potiskale v socialno in finančno negotovost.

Skrbništvo in sodni izvedenec: 700 evrov za potrditev znanega

Posebej boleča točka je postopek postavitve skrbnika. Ker polnoletna hči ni zmožna samostojnega odločanja in podpisovanja dokumentov, mora mati prek sodišča urediti zakonito skrbništvo. To pomeni novo vlogo, obsežno zdravstveno dokumentacijo in dolgotrajno čakanje.

Ker postopki trajajo več mesecev, so starši pogosto prisiljeni zaprositi še za začasno skrbništvo, da lahko vmes urejajo osnovne zadeve, kot so prevzem pošte ali upravljanje denarja. V primeru naše sogovornice je to vlogo prevzela njena mati.

Kljub obsežni zdravstveni dokumentaciji in dejstvu, da je bila invalidnost že uradno priznana ter da hči prejema invalidnino, je sodišče zahtevalo še mnenje sodnega izvedenca psihiatrične stroke. Za to je morala v 15 dneh plačati 700 evrov predujma.

"Že 18 let živim z invalidno hčerko, zdaj pa moram plačati nekoga, da mi potrdi njeno invalidnost," pravi. Ob tem se sprašuje, zakaj sodišče ne zaupa zdravnikom in strokovnjakom, ki otroka spremljajo od rojstva. "Status invalida je šel skozi brez težav, pri skrbništvu pa to očitno ni dovolj."

Brezplačna pravna pomoč kot zadnje upanje

Zaradi visokega stroška je zaprosila za brezplačno pravno pomoč in predložila bančne izpiske, da bi dokazala, da si sodnega izvedenca ne more privoščiti. 

Naša sogovornica pravi, da gre za širši problem, s katerim se srečujejo številne družine invalidnih otrok po njihovi polnoletnosti: "Gre za vprašanja, ki se odpirajo tudi na ravni državnega zbora, na kar starši invalidnih otrok že vrsto let opozarjajo, a se v praksi spremembe dogajajo prepočasi."

Ministrstvo: "Pravice staršev so zakonsko vezane na starost otroka"

Z vprašanji o osebni asistenci in pravici do skrajšanega delovnega časa staršev otrok z invalidnostjo smo se obrnili tudi na ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ), kjer pojasnjujejo, da Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (ZSDP-1) določa več pravic za starše otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, vendar so te pravice praviloma vezane na status otroka in s tem na starost do 18 let.

Ena ključnih pravic je pravica do dela s krajšim delovnim časom. "Eden od staršev, ki varuje in neguje težje gibalno oviranega otroka ali zmerno ali težje duševno prizadetega otroka, lahko dela krajši delovni čas do osemnajstega leta starosti otroka," pojasnjujejo na ministrstvu. Pravica se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije, krajši delovni čas pa mora obsegati najmanj polovico polne delovne obveznosti. Delodajalec zagotovi plačo za dejansko opravljene ure, država pa do polne delovne obveznosti plačuje prispevke za socialno varnost.

Ministrstvo ob tem izrecno poudarja, da je omejitev na 18 let skladna z mednarodnimi dokumenti. "Konvencija o otrokovih pravicah določa, da je otrok vsako človeško bitje, mlajše od osemnajst let, zato je tudi pravica do dela s krajšim delovnim časom po ZSDP-1 omejena na obdobje do otrokove polnoletnosti," navajajo.

Denarne pravice: dodatek za nego in delno plačilo za izgubljeni dohodek

Staršem otrok s posebnimi potrebami pripada tudi dodatek za nego otroka. Ta znaša 125,81 evra mesečno, za otroke s težko ali funkcionalno motnjo v duševnem razvoju, težko gibalno oviranostjo ali določenimi hudimi boleznimi pa 251,61 evra mesečno. Dodatek praviloma pripada do otrokovega 18. leta, po tej starosti pa le še, če ima otrok status učenca, dijaka, vajenca ali študenta, vendar najdlje do 26. leta.

Posebna pravica je tudi delno plačilo za izgubljeni dohodek. Ta pripada staršu ali drugi osebi, ki zaradi skrbi za otroka z najtežjimi oblikami invalidnosti zapusti trg dela ali začne delati krajši delovni čas. "V tem primeru upravičenec prejema nadomestilo v višini 1,2-kratnika minimalne plače," pojasnjujejo na ministrstvu, pri čemer se višina sorazmerno prilagodi, če oseba dela s krajšim delovnim časom.

Osebna asistenca ni pravica otrok

Na ministrstvu so se posebej opredelili tudi do vprašanja osebne asistence, ki je ena izmed največjih težav, na katere opozarjajo starši. "Pojasnjujemo, da pravica do osebne asistence ni predvidena za otroke in je ni mogoče urediti v okviru Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih," so zapisali.

Prav ta razlaga pa po mnenju naše sogovornice razkriva temeljni problem sistema – ob dopolnjenem 18. letu se številne pravice, ki so bile vezane na status otroka, zaključijo, nove pa ne nadomestijo dejanskih potreb družin. Ministrstvo sicer navaja zakonske podlage, a sogovornica opozarja, da zakonodaja v praksi ne sledi realnemu življenju oseb z invalidnostjo in njihovih družin.

Okrajno sodišče v Kopru: "Izvedensko mnenje je zakonska obveznost"

Z vprašanji o postopkih postavitve skrbnika za polnoletne osebe z invalidnostjo smo se obrnili tudi na Okrajno sodišče v Kopru. Naša sogovornica je opozorila, da se starši pri urejanju skrbništva pogosto soočajo z dolgotrajnimi postopki, zahtevno birokracijo in visokimi stroški, predvsem zaradi obveznega mnenja sodnega izvedenca, kljub obsežni obstoječi zdravstveni dokumentaciji.

Na sodišču pojasnjujejo, da je postopek postavitve odrasle osebe pod skrbništvo urejen v Zakonu o nepravdnem postopku in Družinskem zakoniku. Podrobna pojasnila so dostopna tudi na uradni spletni strani sodstva.

Starš oziroma drug upravičen predlagatelj mora ob vložitvi predloga predložiti izpisek iz matičnega registra, s katerim izkaže upravičenost za vložitev vloge, ter opis razmerja oziroma stanja, o katerem naj sodišče odloči. Vloga mora vsebovati tudi dejstva, pomembna za odločitev, dokaze, identifikacijske podatke vseh udeležencev in druge obvezne sestavine, kot jih določa zakonodaja.

Postopki trajajo več mesecev

Na koprskem okrajnem sodišču navajajo, da je dolžina postopka odvisna od več dejavnikov. "V povprečju postopki za postavitev skrbnika trajajo približno šest mesecev," pojasnjujejo. V tem času sodišče vodi dokazni postopek, imenuje začasnega skrbnika in opravi vsa zakonsko predpisana dejanja.

Zakaj je potreben sodni izvedenec?

Ena glavnih točk nezadovoljstva sogovornice in pa tudi drugih staršev otrok z invalidnimi polnoletnimi otroci je zahteva po dodatnem mnenju sodnega izvedenca, tudi kadar obstaja obsežna zdravstvena in strokovna dokumentacija, ki že potrjuje invalidnost in nezmožnost samostojnega odločanja.

Na sodišču odgovarjajo, da je to zakonska obveznost. "Zakon o nepravdnem postopku v 62. členu določa, da mora sodišče v postopku postavitve odrasle osebe pod skrbništvo odrediti pregled izvedenca medicinske stroke," pojasnjujejo. Izjema velja le v dveh primerih: če je oseba hospitalizirana v psihiatrični bolnišnici na podlagi sodne odločbe in poročilo bolnišnice jasno izkazuje potrebo po skrbništvu ali če sodišče že razpolaga z ustreznim mnenjem sodnega izvedenca, ki ni starejše od šest mesecev.

Stroški sodenga izvedenca: med 500 in 1.000 evri

Glede stroškov izvedenskega mnenja na sodišču pojasnjujejo, da mora predujem praviloma plačati predlagatelj postopka. "Če je starš predlagatelj postopka, mu sodišče naloži plačilo predujma na podlagi Zakona o pravdnem postopku, ki se smiselno uporablja tudi v nepravdnih postopkih," navajajo.

Stroški sodnega izvedenca se običajno gibljejo med 500 in 1.000 evri, njihova višina pa se določa v skladu s Pravilnikom o sodnih izvedencih, sodnih cenilcih in sodnih tolmačih. Če predlagatelj predujma ne založi, sodišče pa oceni, da je dokaz nujen, se lahko stroški izjemoma založijo iz sredstev sodišča.

Starši lahko zaprosijo tudi za oprostitev plačila stroškov. "Oprostitev je možna pod pogoji, ki jih določa Zakon o brezplačni pravni pomoči," še pojasnjujejo na sodišču.

Med hitrostjo postopka in zakonskimi varovalkami

Na Okrajnem sodišču v Kopru poudarjajo, da se zavedajo občutljivosti tovrstnih postopkov in jih obravnavajo prednostno. "Sodišče si prizadeva, da se postopki opravijo brez zavlačevanja in s čim manjšimi stroški," navajajo, vendar hkrati opozarjajo, da morajo dosledno upoštevati zakonske varovalke.

Te vključujejo obvezno pridobitev izvedenskega mnenja, imenovanje začasnega skrbnika, zaslišanje oziroma poskus zaslišanja osebe, ki naj se postavi pod skrbništvo, ter zaslišanje osebe, ki naj bo imenovana za skrbnika. Po mnenju sodišča so ti koraki nujni za zaščito pravic in koristi polnoletne osebe z invalidnostjo.