Urban je prikupen dveletni deček, ki žal nima takšnega otroštva, kot večina njegovih sovrstnikov. Gre za najmlajšega bolnika na svetu, ki so mu diagnosticirali hudo nevrorazvojno motnjo sindrom CTNNB1, ki jo povzroča mutacija gena. Veliko vas že pozna dobrodelno akcijo društva Palčica Pomagalčica, ki se imenuje Koraki za Urbana. Na pomoč so priskočili še srčni prostovoljci, ki delujejo v okviru filmskega festivala Kino Otok, katerega dogajanje se vrsti ta mesec in sicer med 25. in 29. avgustom. Kljub 'korona omejitvam' so uspeli priskrbeti dodatno stojnico, namenjeno malemu borcu. Zdaj lahko tudi z obiskom stojnice pripomorete k Urbanovi ozdravitvi in naredite nekaj zares dobrega. Dobra dejanja se namreč vedno povrnejo in obrestujejo. Pogovarjali smo se z Ratkom Stojiljkovićem, velikim humanitarcem in prostovoljcem festivala, ki je idejni vodja te stojnice. Podrobnosti si preberite v nadaljevanju.
KINO OTOK IN PALČICA POMAGALČICA SKUPAJ ZA URBANA: Obiščite stojnico v Izoli in pomagajte malemu borcu (FOTO)
Izola
Za sindrom CTNNB1 so značilne motnje v duševnem razvoju, zaostanek v motoriki, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave. Urban posledično ne more hoditi ali govoriti, kar je zelo hudo tako zanj kot njegove starše. Brez zdravljenja deček nikoli ne bo samostojen. Dobra novica je, da strokovnjaki zanj že izdelujejo gensko zdravilo. Pri razvoju sodeluje Urbanova mama Špela, znanstvenica in raziskovalka, ki se je povezala s kolegi s celega sveta. Problem je, ker je zdravilo zelo drago! Tukaj nastopite vi – dobri ljudje, in pomagate pri zbiranju denarja za Urbanovo zdravljenje.
"S Kino otokom sodelujem že četrto leto, in lahko rečem, da je resnično izjemen filmski festival, z dobrim izborom kratkih in celovečernih filmov, ki si jih drugače ne bi ogledali. Ekipa bazira na prostovoljnem delu in resnično smo zbrani srčni prostovoljci, ki se trudimo ohranjati festival, kljub, tudi za nas, težkim časom zaradi covid omejitev. Festival smo zaradi tega premaknili že drugo leto zapored na zadnji teden avgusta," pove Stojiljković.
"Ker sem po srcu velik humanitarec in veliko naredim za ljudi, potrebne pomoči, sem tokrat dobil idejo, da bi lahko naš filmski festival oplemenitili s humanitarno akcijo #koraki za Urbana. Podal sem predlog in ekipa je to sprejela z velikim odobravanjem. Potrudili so se in kljub omejitvam priskrbeli dodatno stojnico, namenjeno Urbanu. Tako smo v sklopu našega festivalskega kampa Škamp, naredili stojnico, na kateri primarno ozaveščamo o Urbanovem sindromu CTNNB1, ki je redka okvara, saj je na svetu približno 500 otrok s tem sindromom. Ozaveščamo tudi pogumno zgodbo mame Špele, ki je mlada raziskovalka in se je podala na pogumno pot raziskovanja sindroma in uspešno povezala svetovne raziskovalce z domačimi in tako približala upanje k ozdravitvi ne samo za Urbana, temveč za vse otroke po svetu," doda Stojiljković
"Na stojnici podarjamo razne izdelke, ki smo jih dobili v dar za našo akcijo, v zameno za sms URBAN5 na 1919. Na stojnici tako dobite oljčno olje, paketke lavande, med, razna naravna mazila, zapestnice, ki jih za Urbana izdeluje Mike, ki je begunec na enem od grških otokov. Upamo pa, da bomo k akciji spodbudili tudi malčke, ki bi donirali kakšno od svojih igrač, ki bi šla naprej drugim otrokom, za solidarnostni sms URBAN5 na 1919," zaključi Stojiljković.
V akciji sodelujejo prostovoljci in prostovoljke ekipe Kino Otoka in Palčice pomagalčice na čelu z Lariso Štoka.
Vabljeni k ogledu filmskega programa in seveda obiščite stojnico za Urbana, ki se nahaja na plaži ob svetilniku, ali pa ob prebiranju te zgodbe pošljite SMS URBAN5 na 1919.
Na otrocih svet stoji in zlasti, če so slabega zdravja, je prav, da jim stojimo ob strani. Priskočite na pomoč Urbanu in pomagajte, da bo lahko tudi ta mali deček živel dostojno življenje in zavzel aktivno mesto v družbi.
