Becky Jones je bila stara komaj 21 let, ko so ji povedali, da ima neozdravljiv možganski tumor in le še nekaj mesecev življenja. Mlada ženska, ki je takrat šele pred kratkim spoznala svojega partnerja in sanjala o karieri v policiji, je po diagnozi začela prejemati kemoterapijo, zdravljenje pa je trajalo kar 11 let in močno zaznamovalo večino njenega odraslega življenja. Zaradi zdravil ji je bilo pogosto slabo, izogibala se je družinskim in družabnim dogodkom, omejena je bila tudi njena poklicna pot, ves čas pa je živela v negotovosti in strahu. Danes 34-letna mati dveh otrok je izvedela, da raka na možganih sploh nikoli ni imela, temveč je imela vnetje v možganih, ki bi ga bilo mogoče zdraviti s steroidi.
"V BISTVU MI JE UNIČIL ŽIVLJENJE": 11 let prejemala kemoterapijo, raka pa sploh ni imela
Kronika
Becky Jones
"Govorili so mi, da bom brez kemoterapije umrla"
Danes 34-letna mati dveh otrok je ena od več kot 40 bolnikov, ki pravno ukrepajo proti University Hospitals Coventry and Warwickshire (UHCW) NHS Trust zaradi predolgega ali nepotrebnega zdravljenja raka. "Vedno znova so mi govorili, da bom brez kemoterapije umrla," je povedala Jones. Profesor Ian Brown iz University Hospital v Coventryju naj bi ji dejal, da bo morala kemoterapevtsko zdravilo temozolomid (TMZ) jemati do konca življenja, čeprav smernice priporočajo šest ciklov zdravljenja v šestih mesecih. Jonesova je večkrat podvomila o diagnozi, saj na opravljenih slikanjih ni bilo videti tumorja. Ko je Browna o tem vprašala, ji je po njenih besedah odgovoril, da tumor ne bo "viden s prostim očesom".
Šele leta 2025, ko so začeli pregledovati primere bolnikov, ki jih je zdravil Brown, je Jones izvedela resnico. "Nikoli nisem imela možganskega tumorja. Postavili so mi napačno diagnozo in večino svojega odraslega življenja sem brez razloga prestajala vse to zdravljenje," je povedala in dodala: "V bistvu mi je uničil življenje." Posledice dolgoletnega jemanja zdravil je opisala kot "grozljive". Za BBC so spregovorili tudi drugi Brownovi bolniki, ki so TMZ prav tako prejemali več let in se spopadali z resnimi zdravstvenimi težavami. Ena od bolnic meni, da je zaradi zdravila postala neplodna, pri drugem bolniku pa se je po 100 nepotrebnih ciklih kemoterapije razvila levkemija.
Predhodne ugotovitve pregleda, ki ga je opravil Royal College of Physicians (RCP), so pokazale, da so bolniki v tej bolnišnici rutinsko prejemali dolgotrajno zdravljenje s TMZ, čeprav je bilo "malo ali nič dokazov o koristih". Pomanjkljivosti pri delu osebja so označili za "izdajo zaupanja bolnikov", hkrati pa so se vprašali, zakaj farmacevtske ekipe na onkologiji niso opozorile na to, da so nekateri bolniki peroralno kemoterapijo neprekinjeno prejemali od 10 do 15 let. UHCW posameznih primerov ni želel komentirati, je pa sporočil, da so uvedli ukrepe za zagotovitev "strožjega nadzora nad predpisovanjem in uporabo TMZ".
Vse se je začelo s hudimi migrenami
Leta 2012 je Jones delala kot operaterka videonadzornega sistema na stadionu Coventry City, kjer je spoznala svojega partnerja Peta, ki je tam delal kot reditelj. Kmalu zatem so se pri njej pojavile hude migrene, zato je poiskala zdravniško pomoč. Zasebni nevrokirurg ji je opravil biopsijo možganov, vendar naj bi ji profesor Brown še pred prejemom rezultatov biopsije postavil diagnozo glioblastoma četrte stopnje, ene najbolj agresivnih oblik možganskega raka. To je povedala Fiona Tinsley iz odvetniške družbe Brabners. BBC je upokojenega profesorja večkrat poskušal kontaktirati.
"Nenehno mi je bilo slabo, imela sem bolečine v želodcu, razjede v ustih in vsakodnevno utrujenost. Bilo je grozno," je povedala Jones. Zdravljenje je močno poseglo v njeno vsakdanje življenje. Zaradi strahu pred okužbami se je izogibala družabnim dogodkom in družinskim srečanjem, sprva pa so ji odvzeli tudi vozniško dovoljenje, ki so ji ga pozneje vrnili z omejitvami. "Pred zdravljenjem sem ves čas hodila v fitnes, tekla sem, s Petom pa sva ves čas hodila na večerje, česar potem seveda nisem več mogla početi," je pojasnila. Zdravniki so paru povedali tudi, da Jones ne bo mogla zanositi, vendar je pozneje rodila dva otroka. "Pozneje sem rodila dva otroka, za katera mi je rekel, da sta oba čudeža," je povedala.
Po več kot desetletju so ji prekinili kemoterapijo
Po več kot desetletju zdravljenja je Jones leta 2024 nepričakovano poklical zdravnik in ji povedal, da kemoterapije ne bo več prejemala. Zakaj so zdravljenje nenadoma prekinili, ji ni pojasnil. "Ni imel nobenega razloga, zakaj. Povedal mi je, da se je Ian Brown upokojil – takrat sem za to izvedela prvič," je povedala. Dejali so ji, da bo na njena vprašanja odgovoril novi onkolog, vendar ji niso povedali njegovega imena. "Nisem vedela, kaj naj naredim, kam naj se obrnem ali s kom naj govorim, saj v tistem obdobju nisem imela nobene podpore bolnišnice," je dejala.
Odgovor je dobila šele maja 2025, ko so nevrokirurgi in radiologi v imenu njenih odvetnikov opravili neodvisno analizo njenega primera. Takrat je izvedela, da nikoli ni imela raka na možganih. V resnici je šlo za tumefaktivno demielinizacijo, vnetje, ki se običajno zdravi z močnimi steroidi pod nadzorom nevrologov. Novico je izvedela med videoklicem z odvetniki in strokovnjaki. "Ko smo izvedeli, kaj se je zgodilo, smo imeli vsi solze v očeh," je povedala Tinsley, ki zastopa številne bolnike.
15 od 20 pregledanih primerov ocenjenih kot nezadovoljivih
Royal College of Physicians (RCP) je pregledal 20 primerov zdravljenja, pri čemer profesor Ian Brown v poročilu ni bil imenovan, temveč je bil označen kot "Dr. Y". Od pregledanih primerov jih je bilo 15 ocenjenih kot "na splošno nezadovoljivih", specialist pa pri pregledu ni sodeloval. Skupina je ugotovila tudi, da je bilo "zelo malo dokazov", da so bila tveganja jemanja zdravila ustrezno razumljena in dokumentirana. V nekaterih primerih naj bi bilo "premalo klinične radovednosti", prav tako je primanjkovalo sodelovanja z drugimi strokovnjaki v multidisciplinarnih ekipah. Zaradi tega so lahko morebitne napačne diagnoze ostale neodkrite, poroča BBC.
Jones je ugotovitve označila za "srhljive". "Ne gre samo za to, kaj je storil, ampak za to, kako so mu dovolili, da je tako dolgo deloval sam," je povedala. "Bilo je skoraj tako, kot da bi vodil svojo lastno predstavo in ne bi bilo nikogar, ki bi nadzoroval, kaj počne."
Bolnišnica napovedala dodatne preglede
Iz UHCW so sporočili, da so vse prizadete bolnike pregledali izkušeni zdravniki in zanje pripravili ustrezne načrte nadaljnje obravnave. Obenem izvajajo neodvisen pregled postopkov, po katerih lahko zaposleni opozarjajo na nepravilnosti. "Izvajamo tudi neodvisen pregled naših postopkov za opozarjanje na nepravilnosti, ki ga vodi neodvisna stran, da bi zagotovili, da se zaposleni pri izražanju kakršnih koli pomislekov počutijo popolnoma podprte," so pojasnili.
Bolnišnični sklad bo celotno poročilo RCP preučil po njegovi objavi in se nato na podlagi ugotovitev odločil o nadaljnjih ukrepih. "Naši skupnosti želimo zagotoviti, da varnost, izkušnje in dobro počutje bolnikov ostajajo naše prednostne naloge," so še sporočili.
