Novica, da so poslanci Svobode in Levice zavrnili možnost zdravljenja otrokom z najnovejšimi genskimi zdravili, ki so že odobrena v ZDA, je minuli konec tedna močno odmevala. Marsikateremu državljanu je to nepojmljivo. Društvo Vilijem Julijan, ki se zavzema za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, je letos na državo naslovilo prošnjo in pobudo za ustanovitev posebnega državnega sklada, ki bi otrokom to omogočil. Namesto, da morajo za to zbirati zamaške in donacije. Res pa je, da so ga v njihovem imenu vložili poslanci SDS, saj društvo samo takšnega predloga ne more vložiti, ker zakonodaja tega ne dopušča.

Starši otrok z redkimi boleznimi so včeraj pred državnim zborom opozorili na stiske, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za otroke. Kot so povedali, imajo dovolj teptanja teh pravic in zahtevajo ukrepe, "ne praznih obljub". Ministru za delo Luki Mescu "odločno sporočamo, da imamo dovolj in od njega zahtevamo takojšnje ukrepe in rešitev problematike".

Od Mesca zahtevajo, da takoj sprejme začasne hitre rešitve za izboljšavo sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, in to do konca oktobra. Istočasno zahtevajo zamenjavo glavnih predsednikov zdravniških komisij, ki obravnavajo vloge za dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek. Zahtevajo ustanovitev in imenovanje posebne delovne skupine, ki bo pripravila predlog sprememb in izboljšav celotnega sistema uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka.

Do konca meseca januarja naslednje leto zahtevajo, da se te spremembe zakonsko potrdijo in uveljavijo. Državo pozivajo tudi, da končno uredi kritje stroškov različnih terapij, ki jih otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami nujno potrebujejo, a so sedaj samoplačniške. Obenem pozivajo, da se vzpostavi sistem pomoči tretje osebe na domu z možnostjo paliativne oskrbe na domu za otroke.