SRAMOTNO GLASOVANJE POSLANCEV SVOBODE? Čeprav je v koaliciji, je obalna poslanka Meira Hot glasovala 'za' (VIDEO)

Slovenija

Poslanci so zavrnili možnost zdravljenja otrokom z najnovejšimi genskimi zdravili, ki so že odobrena v ZDA. Društvo Vilijem Julijan, ki se zavzema za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, je letos na državo naslovilo prošnjo in pobudo za ustanovitev posebnega državnega sklada, ki bi otrokom to omogočil. "Kako je lahko nekdo tako brez vesti in srca, da otroku s kruto, neizprosno boleznijo odreče možnost zdravljenja?" se sprašujejo v društvu. Danes popoldne ob 15.00 organizirajo pred državnim zborom protestni shod za pravice malih borcev.

Poslanci državnega zbora, ki so proti ustanovitvi takšnega sklada, prihajajo iz vrst Svobode. To so Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut, Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj, Sara Žibrat in najmlajša Golobova poslanka Lucija Tacer Perlin, so jih izpostavili v Društvu Vilijem Julijan. Zanimivo, da je soprog Perlinove Connor Tacer Perlin, študent 4. letnika medicine na George Washington University, bil izbran za prejemnika prestižne Fulbrightove štipendije za raziskovalno delo v Sloveniji v študijskem letu 2025/26. Njegove raziskave v sodelovanju z ljubljansko univerzo in Nacionalnim inštitutom za javno zdravje (NIJZ) bodo osredotočene na delovanje zdravstvenih domov in na programe za obvladovanje kroničnih bolezni.

Za ustanovitev sklada so glasovali poslanci SDS Alenka Helbl, Franci Kepa, Anton Šturbej in Jože Tanko ter Aleksander Reberšek iz vrst NSi. Predlog je podprla tudi obalna poslanka Meira Hot, čeprav je v koaliciji, saj prihaja iz vrst SD.

Na Trgu republike pred državnim zborom društvo organizira opozorilni protestni shod za pravice malih borcev. "Namen protestnega shoda je torej, da bodo na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti končno slišali, videli in priznali perečo in nedopustno problematiko na področju uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo ter predvsem, da bodo v čim krajšem času tudi sprejeli prepotrebne konkretne ukrepe," pravijo v društvu.

Od resornega ministra Luke Meseca pričakujejo in zahtevajo, da takoj sprejmejo začasne hitre rešitve za izboljšavo sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, ki morajo biti uveljavljene do konca oktobra letos. Zahtevajo, da do konca prihodnjega meseca zamenja glavne predsednike zdravniških komisij, ki obravnavajo vloge za dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek. Da ministrstvo ustanovi in imenuje posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog sprememb in izboljšav celotnega sistema uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka. In da se morajo te spremembe zakonsko potrditi in uvesti v prakso do konca januarja prihodnje leto.

"Na tem protestnem shodu bomo poleg neustreznega sistema opozorili tudi na drugi dve izredno pereči problematiki – na to, da morajo starši za najtežje bolne otroke samoplačniško omogočati nujno potrebne terapije in na to, da še vedno ni vzpostavljenega sistema pomoči tretje osebe na domu. Pilotni projekt pa ima številne pomanjkljivosti, predvsem popolno odsotnost možnosti pediatrične paliativne pomoči oziroma oskrbe na domu, ki jo izvajajo ustrezno strokovno zdravstveno usposobljeni delavci," navajajo v društvu.

Kot so še sporočili, imajo v sredo, 24. septembra, sestanek pri ministru Mesecu, od katerega pričakujejo "takojšnje in konkretno ukrepanje in ne samo taktiko zavlačevanja s praznimi obljubami".

Deli novico:

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija
ManofSteel |  22 .09. 2025 ob  12: 08
To so poslanci iz Svobode in tisti, ki so jih volili niso nič boljši od njih!
Meiri pa vsa čast, z njenim dejanjem dokazuje, da se bori za malega človeka, čeprav v napačni koaliciji!