Državni zbor je danes soglasno sprejel zakon o skladu za zdravljenje redkih bolezni, ki ga je v zakonodajni postopek vložila poslanska skupina Socialnih demokratov. Predlagateljica zakona, poslanka Meira Hot, se je po glasovanju odzvala z zadovoljstvom in poudarila, da zakon ni politični projekt, temveč odgovor na konkretne stiske otrok in družin, ki so bile predolgo prepuščene negotovosti in zbirokratiziranim postopkom.

"S tem zakonom ne rešujemo vseh težav slovenskega zdravstva in tega si ne smemo lagati. Rešujemo pa tisto, kjer je stiska največja, kjer je pravočasna terapija lahko razlika med življenjem in smrtjo. Zdravljenje ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali dobrodelnih akcij. Mora biti pravica," je poudarila.

Zakon vzpostavlja namenski mehanizem za financiranje naprednih zdravil za redke bolezni, kadar teh ni mogoče zagotoviti v okviru obstoječih pravic iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Sklad se umešča v okvir Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, sredstva pa bodo vodena na ločeni računovodski evidenci.

Pomembna novost je tudi državna finančna varovalka: če sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja in donacij ne bodo zadostovala, bo manjkajoča sredstva zagotovila država iz proračuna. S tem zakon uvaja večjo finančno stabilnost, jasnejše postopke odločanja ter strokovne kriterije, ki bodo preprečevali ad hoc reševanje posameznih primerov.

V poslanski skupini Socialnih demokratov poudarjajo, da zakon predstavlja dopolnitev javnega zdravstvenega sistema in njegovo krepitev tam, kjer so vrzeli najgloblje. "Ne gre za privilegije, temveč za pravičnost in solidarnost do najranljivejših," so zapisali. 

"Država, ki zmore financirati velike projekte, mora znati zaščititi tudi otroke in bolnike z redkimi boleznimi. Danes smo pokazali, kakšna skupnost želimo biti," je še dodala Meira Hot.