Po več letih čakanja je minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luka Mesec sprejel predstavnike Društva Vilijem Julijan, ki se zavzema za pomoč pri zdravljenju otrok z redkimi boleznimi, so sporočili iz društva. Spomnimo, v petek so poslanci Svobode in Levice zavrnili predlog, da se v Sloveniji ustanovi poseben sklad, ki bi tem otrokom omogočil zdravljenje z genskimi zdravili, ki so že odobrena v ZDA. Društvo je sprožilo tudi spletno peticijo.
MINISTER MESEC JE ZA USTANOVITEV SKLADA: Ne strinja pa se z zamenjavo predsednice zdravniške komisije
Slovenija
Kot so še sporočili iz društva, so na sestanku z ministrom ponovno predstavili zahteve, ki so jih podali že na ponedeljkovem protestu za pravice teh otrok. "Gre torej za problematiko na področju uveljavljanja pravic za otroke z najtežjimi boleznimi in zdravstvenimi stanji, predvsem za dve nadomestili, dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Ministru so še enkrat predstavili vso problematiko, nato pa so mu povedali štiri točke oziroma njihove zahteve. Prvič, da se uvedejo hitre začasne rešitve na tem področju, ki bi staršem olajšale uveljavljanje pravic, drugič, da ministrstvo zamenja glavno predsednico zdravniških komisij, tretjič, da se čim prej ustanovi posebna delovna skupina, ki bo pripravila konkreten predlog izboljšav in sprememb sistema in četrtič, da se najkasneje do konca leta te spremembe tudi uvedejo v prakso.
Nejc Jelen
"Minister je na sestanku, na katerega smo čakali več let, prisluhnil našim zahtevam, hkrati smo od njega zaznali njegovo pripravljenost, da se problematika naslovi in reši. Strinjal se je z ustanovitvijo posebne delovne skupine in je ta naš predlog potrdil. Največ nestrinjanja in polemike je bilo glede menjave glavne predsednice zdravniške komisije, kjer ministrstvo ni podalo naklonjenosti tej naši zahtevi, vendar v našem društvu pri tem vztrajamo, saj menimo, da je to bistvenega pomena pri reševanju situacije," pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan in dodaja:
"Začeli smo se torej pogovarjati, seveda pa ne bomo pristajali zgolj na lepe besede in obljube, zato bomo zelo pozorno spremljali poteze ministrstva in tudi pričakujemo, da se bo delovna skupina imenovala in začela delovati v najkrajšem možnem času."