V Društvu Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, so objavili svoj prvi podcast z naslovom 'Borbe družin malih borcev', v katerem starši otrok s težkimi boleznimi odkrito spregovorijo o vsakodnevnih izzivih, s katerimi se soočajo. Prva zgodba je zgodba Petre Satler Černčič, mamice 4-letnega Liama, ki se bori z zelo redko in hudo boleznijo.

Petra je v pogovoru iskreno opisala težko realnost življenja z otrokom, ki je odvisen od 24-urne pomoči staršev. Liam ima hudo možgansko poškodbo, je uvrščen v 4. kategorijo slepih in slabovidnih in se bori tudi z epilepsijo. Kljub temu se skupaj s svojo družino vsak dan pogumno bori proti bolezni – obiskuje samoplačniške terapije, večkrat letno intenzivne terapije v tujini, ima pa tudi svojo terapevtsko sobico s številnimi pripomočki. Njegova starša vlagata vse, da bi Liam nekoč lahko dosegel vsaj majhen korak k samostojnosti.

Petra je razkrila tudi težave z nehumanim birokratskim sistemom, ki starše otrok s posebnimi potrebami pogosto pusti same. Zanjo je bila to tako huda izkušnja, da je doživljala izjemen stres in občutek brezizhodnosti. Njena pripoved je žalostna, a hkrati polna ljubezni, poguma in upanja.

V Društvu Viljem Julijan so ob tem poudarili, da je dovolj birokratskega zatiranja. S projektom 'Dovolj je bilo' so zagnali glasno kampanjo za izboljšanje in spremembo sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo.

"Zakaj mora Liam in drugi mali borci vedno znova dokazovati, da imajo doživljenjske in smrtonosne bolezni? Zakaj morajo starši, ki so se že odpovedali službi, spanju in vsemu za nego svojega otroka, vsako leto prositi, čakati, trepetati ... in na koncu biti odklonjeni," so v društvu na svojem družbenem omrežju zapisali ob začetku kampanje.

Posebno opozarjajo na pravice staršev glede nadomestila – delnega plačila za izgubljen dohodek in dodatka za nego otroka. Društvo od ministra Luka Mesca in ministrstva za delo, družino in socialne zadeve zahteva spremembo zastarelega, nepravičnega in neučinkovitega sistema zdravniških komisij.

Pogovor z Liamovo mamo Petro si lahko ogledate v videu spodaj.