Tekma 20. kroga Prve Lige Telemach, ki bo  v torek, 3. februarja, z začetkom ob 17:30 na Bonifiki, bo tokrat tudi dobrodelna. Koper in Primorje bosta igrala tudi za Aleksa, ki ima napredujočo hudo redko genetsko bolezen.

Celoten izkupiček od prodaje vstopnic bo namenjen 3-letnemu dečku. 

3-letni Aleks iz Kranja ima zelo težko in napredujočo nevrodegenerativno redko genetsko bolezen, spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravljenja. Do sedaj je v svetu opisanih le 30 primerov te bolezni.

Nedavno je fundacija iz Avstralije skupaj z mednarodno skupino znanstvenikov in strokovnjakov razvila prvo gensko zdravilo za spastično paraplegijo tipa 56 (gensko terapijo AAV9-CYP2U1), ki otrokom prinaša resnično upanje za boljše življenje.

"Aleks lahko to novo zdravilo prejme v okviru klinične študije v Gazi University Hospital v Ankari. Strošek te genske terapije in celotnega zdravljenja znaša 600.000 evrov in je v celoti žal samoplačniški. Zato je Aleksovo edino upanje, da prejme zdravilo - da starši zanj s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli z zbiralno akcijo," so zapisali v FC Koper, kjer so se pridružili donatorski akciji.