Spomimo, Urbanova starša sta sama ustvarila fundacijo Koraki za Urbana, pri čemer sta se povezala z obalnim društvom Palčica pomagalčica. Da bi lahko začeli z razvojem genskega zdravila, so morali zbrati več kot 2 milijona evrov. Ta cilj so dosegli.

"Z največjim veseljem sporočamo, da so se naši napori obrestovali. Raziskave, ki smo jih do tega trenutka opravili, so bile uspešne. Gensko nadomestnega zdravila "Urbagen" ima dobro ekspresijo na celičnih in živalskih modelih. Zdravljenje živali s tem zdravilom je privedlo do izboljšanja različnih simptomov," je besede Urbanove mamice povzela Larisa Štoka. V letošnjem in naslednjem letu sicer sledijo še toksikološke študije, "a glede na to, da ekspresija v zelo visokih dozah ni previsoka, smo glede nadaljnih študij mirni".

14. in 15. junija pa bo v Ljubljani potekala druga mednarodna konferenca, na kateri pričakujejo številne otroke s sindromom CTNNB1.